来源：北京天使儿童医院

时间：2024-02-29

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 　　为深入贯彻落实党的二十大精神，坚持以人民为中心的发展理念，努力践行健康中国战略。同时进一步促进社会公众对罕见病及罕见病患群体的认知与关注，北京天使儿童医院张晓亮主任受邀参加2月28日由首都儿科研究所附属儿童医院组织的罕见病专题论坛。

　　据了解，罕见病是一类发病率相对较低，影响人群相对较少的疾病。尽管单个疾病的发病率不高，但由于罕见病种类繁多，全球受罕见病影响的人口数量却相当庞大。因此，提高公众对罕见病的认识，推动罕见病的研究和治疗，对于提升全民健康水平具有重要意义。

　　此次论坛的主题为“点亮生命，为爱呐‘罕’”，旨在唤起全社会对罕见病患者的关爱与理解，让更多的人了解到罕见病患者的生存状况，以及他们面临的种种挑战。同时，也希望通过此次论坛，进一步推动罕见病研究的发展，为罕见病患者带来更多的治疗希望。

　　论坛期间，还将举行一系列丰富多彩的活动，包括罕见病知识科普讲座、患者故事分享、医生经验交流等，旨在全方位、多角度地展现罕见病患者的生存状态，以及我们为改善他们生活质量所做的努力。

　　张晓亮主任作为北京天使儿童医院的专家，长期致力于罕见病的研究和诊疗工作，积累了丰富的临床经验和深厚的专业知识。她在接受采访时表示：“罕见病虽然发病率低，但对患者和家庭的影响却是巨大的。我们希望通过这样的论坛，让更多的人了解罕见病，关注罕见病患者，共同推动罕见病研究和治疗的发展。”

　　现场专家指出;通过此次论坛的举办，将进一步推动社会各界对罕见病的关注，为罕见病患者带来更多的关爱与支持。同时，我们也期待更多的专家、学者、医护人员和公众能够加入到罕见病防治工作中来，共同为罕见病患者点亮生命的希望之光。

　　最后，张晓亮主任表示，北京天使儿童医院将继续秉承“以患者为中心”的服务理念，不断提高罕见病的诊疗水平和服务质量，为罕见病患者提供更加全面、专业的医疗服务。同时，他也希望通过更多的渠道和方式，让更多的人了解罕见病，关注罕见病患者，共同为点亮罕见病患者的生命之光贡献力量。

　　关于罕见病，我们还有许多需要学习和了解的地方。我们相信，随着社会的进步和科技的进步，我们一定能够为罕见病患者带来更多的希望和机会。让我们共同期待那一天的到来，为罕见病患者点亮生命的希望之光。